Opiekunowie osób chorych na otępienie stoją przed trudnymi i zależnymi od okresu choroby problemami opiekuńczymi, których rozwiązanie należy uwzględnić w przygotowywanych dla nich programach wsparcia. Demencja jest bardzo często błędnie postrzegana jako element normalnego starzenia się, a rodziny osób chorych, poprzez takie podejście są pozostawione z ich problemami. Same też rzadziej zgłaszają się po pomoc do opieki zdrowotnej, która i tak często nie jest przygotowana do zaspokojenia ich potrzeb.
Brakuje zrozumienia wielu barier i trudności, z którymi spotykają się zarówno chory na demencję jak i jego opiekun. Piętno wynikające z „nieuleczalności” choroby oraz jej niezrozumienia przez otoczenie jest powszechne. Niejednokrotnie brak wiedzy z zakresu diagnostyki i leczenia chorób neurodegeneracyjnych jest związany z fałszywą opinią, iż w tej chorobie nie da się nic zrobić.
Coraz częściej spotykamy bezradnych opiekunów chorych osób, którzy są obciążeni niemożliwymi do realizacji przez nich licznymi funkcjami opiekuńczymi. Prowadzi to wypalenia, gdyż opieka nad seniorem w domu prowadzi często do przejęcia przez rodzinę i bliskich wszystkich czynności wobec seniora. Konsekwencją wypalenia opiekuna nieformalnego jest ryzyko agresywnych zachowań wobec podopiecznego, ryzyko depresji opiekunów oraz ich niska samoocena stanu zdrowia. Stan emocjonalny nieformalnych opiekunów jest jednym ze wskaźników ryzyka szkodliwych konsekwencji i jako taki powinien być traktowany jako sygnał ostrzegawczy. Około połowa opiekunów – równolatków, osób chorych na demencję umiera wcześniej niż chory.
Informacje na temat otępienia i zespołu wypalenia opiekuna udostępniane są obecnie na wielu branżowych portalach internetowych, coraz większe znaczenie ma także kontakt z grupami wsparcia. Nowością dla opiekunów są systemy wsparcia telefonicznego z automatycznymi wiadomościami, monitorowanie stresu opiekuna i porady opiekuńcze, dostęp do opieki wytchnieniowej dla podopiecznych, internetowe grupy dyskusyjne, fora internetowe z pytaniami i odpowiedziami.
Programy interwencyjno-edukacyjne dla opiekunów i zabezpieczenie im dostępu do telekonsultacji oddalają opiekę instytucjonalną nad chorymi o okres od 1,5 do 7 lat. Kluczem do opóźnienia umieszczenia w domu opieki są interwencje, które zawierają ocenę stanu chorego oraz gwarantują stałą relację między konsultantem-pomocnikiem a opiekunem.
Dla chorych z łagodnym i umiarkowanym otępieniem pojawiły się systemy telopieki z geolokalizacją, identyfikacją oddalenia, identyfikacją bezruchu, upadków i telemonitoring z rozmowami wspierającymi ze strony teleopiekunów. Poprawę zdrowia opiekunów w chorobie Alzheimera osiąga się jednak przede wszystkim poprzez udzielanie informacji, instruktaż dydaktyczny, trening odgrywania ról, rozwiązywanie indywidualnych problemów przez konsultanta-pomocnika, trening umiejętności, opanowanie techniki radzenia sobie ze stresem i wsparcie telefoniczne.
Opiekunowie rodzinni stanowią integralną część życia osób z demencją. Wysoki poziom ich obciążenia i jego związek z zapadalnością na zespół stresu pourazowego są dobrze udokumentowane, podobnie jak czynniki, które pozwalają przewidzieć, którzy opiekunowie są na nie podatni. Interwencje ochronne powinny złagodzić te efekty, a tym samym poprawić jakość życia osób z demencją, jak i jakość życia opiekunów. Postępowanie z osobą z demencją zawsze wymaga planu, który obejmuje współpracę między lekarzami, pracownikami służby zdrowia i rodzinami. Opiekunowie podatni na negatywne skutki mogą zostać zidentyfikowani i być objęci interwencjami, o jakich wspominamy.